2021年2月23日 星期二

《背離親緣 Far From the Tree》Andrew Solomon 聽障/侏儒/唐氏症/自閉症/思覺失調症

75

全國聾人協會也主辦美國聽障小姐選美大賽,比賽辦在週五晚上。年輕佳麗個個盛裝打扮、斜披緞帶,是眾所矚目的焦點。“南方的手語竟然比得這麼含糊?我不敢相信有人真這樣比手語!”有人說,一面還指了指密蘇里州聽障小姐。(必須當心手語的地區差異:紐約俚語“蛋糕”的手語比法,在南方某些州卻是“衛生棉”。我手語比得很不準,本想請人一起享用午餐,卻比成女同志。)紐約聽障小姐葛姿的父母是俄國猶太移民,在她十歲那年移民美國。她比了一段精彩的獨白,談自己如何在美國尋得自由。她說在那個對身心障礙並不友善的母國,她和社會格格步入,但她現在可以是聾人又以自己為榮,而這也是美國自由的一部分。一個人可以既失聰又光采動人,這樣驚人而激進的想法似乎也是一種美國夢。

奈曼是“聽障機師協會”的會員,過去他經常全世界飛來飛去,但是2005年出了事,地勤人員忘記自己是在和聽障機師通訊,結果他受了重傷。我認識他的時候,他才剛從中國旅行回來。他說:“我第一天就碰到幾個中國聾人,於是到他們那兒去住。聾人從來不需要旅館,你總能找到地方和聾人同住。雖然我和中國聾人用的是不同的手語,卻可以了解對方的意思。我們來自不同國家,但共同的聾人文化將我們結合起來。那天晚上睡覺之前,我們聊了中國聾人的生活,也談了中國政治。”我點點頭。他繼續說:“在中國不能談政治,任何聽人都不能。這麼說來,失能的到底是誰呢?”這麼說也許令人不安,但在全國聾人協會的大會上,你很難不希望自己是聾人。我本來就知道有聾人文化,但我不知道這個文化竟如此熏人欲醉。

260 自閉症

在愛爾蘭傳說中,孩子出生時可能會被偷走,留下一個妖精的孩子作為交換。這個孩子長得和原本的孩子一模一樣,但沒心沒肺,只想一個人獨處,總是緊抓著一片木頭,因為木頭讓他想起妖精的故鄉。他不說話,只嘰嘰呱呱嗯嗯啊啊。如果母親想摸摸他、想愛他,他會哈哈大笑、吐口水,還會做出奇怪的舉動來報復。唯一的解決辦法,就是把他丟到篝火中。馬丁路德曾寫道:“這樣的交換之子沒有靈魂,只是一團肉。”

346(思覺失調症的生理原因)

聽障/侏儒/唐氏症/自閉症/思覺失調症


一直找下冊而不得,終於接受或許我根本沒有上下冊一起買。Andrew Solomon 可能是唯一有能耐,把一件事從好幾個不同角度描寫,峰迴路轉跟著他一起經歷不同主觀的作者。沒有絕對對錯,只有沒想像過的經歷和看法擴寬大腦。 

 《背離親緣》談親子關係,不灑狗血,只有一把手術刀割開每個細微切面,家長和孩子是最親近卻獨立的個體,生出與自己截然不同的孩子,愛猶有恨。上冊談聽障/侏儒/唐氏症/自閉症/思覺失調症,聽人父母和聾人孩子的拉鋸,聽人父母不願將聾人孩子送到專屬學校,怕他們到了自己進入不了的社群,就算他們在那裡顯得更愉快。 聽障已能從小植入助聽器,訓練頭腦,調整接受聲波,恢復部分聽覺。然而父母是否該幫未成年的幼兒決定?像生出侏儒的父母,是否該幫成長中的兒女下決定做痛苦又漫長的長高手術,一次次打斷手腳骨,拉開肌肉,只為了更接近正常人?

和一般“可以正常,為何要殘疾”的想法不同,有些聽障和侏儒父母更願意擁有一樣的孩子,因為他們顯然可以活得很好;聾人父母和聾人孩子沒有聽覺的隔閡,侏儒才能幫侏儒小孩克服常人父母感受不到的困擾。然而在基因工程進步的今日,好不容易擁有自己的社群和文化的侏儒/唐氏症家庭,也面對產前刪選和墮胎將會“滅族”的可能而感到憤怒。

自閉症父母還能慢慢教導自己理解子女的感受與表達方式不同,只有往往成年後才發病的思覺失調症父母感受到的往往只有痛苦。 究竟該不該為自己的快樂帶孩子來世上?父母的快樂和子女的快樂又該如何衡量?誰的意志才算數,幸福又何嘗是“正常不正常”而已。一方面不希望被看作缺少了什麼,一方面又的確需要幫助才能活在“普通常人“的一般世界。你看他們是吃苦,他們卻每天在挑戰中得到幸福,千金不換。

沒有留言: